miércoles, 19 de abril de 2017

Hablemos sin eufemismos (Un eufemismo es una palabra o expresión políticamente aceptable o menos ofensiva que sustituye a otra palabra de mal gusto que puede ofender o sugerir algo no placentero o peyorativo al oyente. También puede ser la palabra o expresión que sustituye a nombres secretos o sagrados para evitar revelar éstos a los no iniciados. Algunos eufemismos tienen la intención de ser cómicos. Se produce cuando se pretende usar palabras inofensivas o expresiones para desorientar, evadir, o evitar hacernos conscientes de una realidad cruda y desagradable. A menudo el propio eufemismo pasa a ser considerado vulgar con el tiempo para ser sustituido de nuevo. Cabe indicar que el eufemismo no siempre reemplaza palabras de la jerga en un idioma, sino que muchas veces sustituye palabras aceptadas en el uso normal pero que por alguna razón se consideran tabúes, o al menos que pueden ser rechazadas o molestas para una parte de la población)

‘Personas con discapacidad’: hablemos sin eufemismos (Por Liliana Pantano)

Si bien la palabra “discapacidad” está bastante difundida en Argentina, no siempre es empleada de la misma forma ni  sus alcances son claros para todos. Últimamente circula una serie de expresiones, usadas a veces en su lugar,  al parecer con la intención manifiesta de“suavizar” el escozor que a algunos les causa este término o simplemente por desconocimiento.  A mi criterio, resulta importante reflexionar sobre ello teniendo en cuenta que, precisamente, los términos y las concepciones no son ociosas y orientan las acciones. De tal suerte, de manera sintética,  y sin agotar la discusión,  a continuación  se analizan algunas de esas expresiones.
El término ´discapacidad’: el aporte de la nueva versión de la Clasificación de la OMS.
La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (OMS), parte de la totalidad del individuo, al que entiende como sujeto de derechos y obligaciones,  y define discapacidad como los aspectos negativos del funcionamiento humano, es decir limitaciones en la actividad y restricciones en la participación, a partir de un estado o condición de salud de una persona en interacción con el contexto. De tal suerte, ‘discapacidad`, pasa a ser un término abarcativo, ‘paraguas o baúl’, debajo o dentro del cual  se entienden la deficiencia, la discapacidad y la minusvalía,   conceptos que a partir de 1980 fueran desarrollados y sistematizados por la anterior versión de la OMS, la Clasificación Internacional de la Deficiencia, de la Discapacidad y de la Minusvalía conocida como CIDDM. Así expresado, discapacidad puede ser considerado un término técnico que resume todo un proceso  que  involucra a la persona con un estado negativo o problema de salud en interacción con el contexto, y que puede afectar las  actividades y la  participación propias del funcionamiento humano. Pero, ¿qué pasa en la práctica, en la vida cotidiana?.  ¿Cómo son denominadas las personas afectadas?.  En relación y en contraposición: ¿cómo son denominadas las personas que no están afectadas?. Sobre ello se reflexiona a continuación.
Ser persona.
Decir personas con discapacidad,  primeramente supone que hablamos de personas,como todos y todas. El Diccionario de la Lengua Española define  ‘persona’, destacándose básicamente que se refiere al “individuo de la especie humana”, “sujeto de derecho”. Y esta aclaración tan sencilla y, en realidad, al parecer, hasta redundante, abre toda una gama de dimensiones que no siempre son tenidas en cuenta. Por más que desconozcamos las características concretas de su condición, tal apreciación alude holísticamente al individuo. Orienta con mayor propiedad en relación al trato, a la interpretación de las posibilidades  del sujeto para  hacer y  para decidir su presente y su futuro, su vocación y sus intereses, más allá de lo limitado que  esté o que vaya a estar.  Implica aludir al  ciudadano, jefe de familia, consumidor, vecino, fanático de algún deporte, socio, espectador, cliente, votante, ocupado o desocupado,… es  decir:  al miembro potencialmente activo de la comunidad.
Por otra parte no nos referimos a quien es discapacitado sino a quien tiene una discapacidad, por lo cual decimos persona con discapacidad, expresión que conduce también a reconocer y  valorar las  capacidades de cada uno e  interpretar sus  necesidades.
 Capacidades diferentes?
Ese estado de salud, del que parte la discapacidad, supondrá daño o acotamiento en algunos órganos o funciones. Pueden verse afectadas o reducidas, entonces,   las distintas capacidades de la persona: alguna o algunas capacidades (ya sea su capacidad para entender, para oír, para ver, para caminar, etc.); poco o muy limitadas. Pero no se pasa a tener “otras capacidades”, distintas capacidades. Son las mismas, pero acotadas, minoradas.  Se trata, entonces,  de “personas con discapacidad”. No son “personas con capacidades diferentes”[1] . Diferentes a qué?.  Al promedio?. Una ‘capacidad diferente’ sería, por ejemplo, la que le permitiese a un hombre volar o ver a través de las paredes o predecir el futuro. Se tiene, entonces, discapacidad, en cuanto diferente puede ser la manera en que se desenvuelve la persona. Hay –eso sí – una diferencia en su funcionamiento y no sólo está dada por el estado de salud de la persona sino precisamente por la interacción de ese estado con el entorno, ya sea en  lo familiar o social, en lo económico, en lo cultural, etc..  Aunque sea como aclaración, cabe decir que,  en rigor de verdad, también las capacidades “excesivas”,  las de los talentosos o personas geniales, plantean discapacidad. Muchas veces un talento  notable (que pone en evidencia también un estado de salud),  limita a la persona en su actividad  o la restringe en su participación en cuanto no siempre cuenta con medios para desarrollarlo o no es debidamente comprendido y acompañado. Sin embargo, la expresión “persona con capacidades diferentes” parece culturalmente reservada para designar el defecto y no el exceso de capacidad.
Bajo este enfoque por otra parte, tiende a ponerse  el acento en la carencia o diferencia y no en el todo, en la persona, en su funcionamiento. De ahí que tener algún tipo de discapacidad específico muchas veces lleva a presuponer que se carece de otras capacidades, más que las “dañadas”. Se piensa entonces, que una persona con cualquier tipo de discapacidad no puede trabajar o ejercer el derecho al voto, disfrutar de su sexualidad o formar una familia. Generalmente, esto no es así, pero las propias actitudes que se despliegan hacia ellas terminan forjando una barrera social y cultural muy difícil de encarar y de eliminar.
Necesidades especiales?
En relación a las necesidades de las personas con discapacidad valga considerar  que, como personas,  tienen las mismas que cualquier otra persona, en todos los órdenes de la vida y a todo lo largo de su vida.
Sin embargo la denominación, “personas con necesidades especiales”, que muchas veces pretende ser sinónima, lleva a pensar  o a interpretar que las personas con discapacidad tienen necesidades que deben ser satisfechas en espacios segregados, también “especiales”. En rigor de verdad, tienen los mismos tipos de  necesidades  que cualquiera (fisiológicas, de alimentación, de seguridad, de estima, de autorrealización,…). Algunas   personas -no todas- experimentan   ciertas “dificultades para satisfacerlas”  de manera común y corriente. En tal sentido, a veces -no siempre-,  requieren adaptaciones o elementos particulares, que no necesariamente son siempre costosos o difíciles de producir, como por ejemplo un baño accesible para personas con discapacidad motora, que requiere más espacio para el giro de la silla, un barral y cierta elevación del inodoro .
También, muchas personas con discapacidad  tienen necesidades específicas (por ej.: de ‘educación especial’, de ‘trabajo protegido’, etc.), dentro de las generales (siguiendo con el ej.: de aprender, de trabajar),  relacionadas con las limitaciones o restricciones (por ej.: de comprensión, de manejo del tiempo, etc.), que su deficiencia o estado negativo de salud impone a su funcionamiento.
Por otra parte, la gama de necesidades es muy amplia  ya que tienen que ver con todas las dimensiones de la persona. Además, como en todas las personas,  irán variando con el tiempo, con el propio desarrollo y crecimiento,  con su experiencia y con sus posibilidades de satisfacción. Algunas desaparecerán, serán pasajeras, mientras que otras se mantendrán o acentuarán. Surgirán otras nuevas como las que tienen que ver con la vocación o con la sexualidad o con la independencia personal y la vida autónoma.
Todas debieran ser reconocidas y no solamente las que tienen que ver con algunos aspectos del individuo en función de la discapacidad o con alguna etapa de la vida,  por ejemplo, la tendencia a ubicar a la persona en la niñez, como ‘eterno niño’, dependiente,  sin voz ni voto. Siguiendo estas consideraciones, en lo que debería trabajarse  consensuadamente es en la eliminación de las dificultades  que tienen por lo general las personas con discapacidad  para satisfacer sus necesidades, causadas por el propio entorno. En este sentido, las barreras culturales (mito, prejuicio, estigma, ignorancia, discriminación, subestimación,  etc.) son las primeras que debieran estar en la mira.
Todos o no todos?
La discapacidad, alude a limitaciones en la realización de las actividades. En función de ello, muchos consideran que ya que todos tenemos alguna limitación o dificultad para realizar actividades, “todos somos discapacitados”. En realidad, en la liviandad de este análisis homogeneizador subyace una subestimación de la limitación propia de la discapacidad que es la originada en una deficiencia o problema de salud. Muchas de las limitaciones que las personas en general tienen se deben simplemente a la imperfección humana, a la diferente y variada dotación biológica que  les es propia y no a una deficiencia. Y en ese sentido puede ser que dos personas, al parecer, compartan la limitación -por ejemplo, dificultad para bailar o desplazarse-,  pero mientras una naturalmente  carece de gracia, disposición o de entrenamiento, la otra tiene secuelas de poliomielitis  o artrosis que le impiden un movimiento acorde.
En el fondo, entonces, no es la “misma” limitación. ¿Cabe hablar en todos estos casos de “discapacidad”?.
En el Cuestionario para la Evaluación de Discapacidades de la Organización Mundial de la Salud WHO-DAS II  (World Health Organization- Disability Assesment Schedule II), que es el instrumento elaborado para  evaluar el impacto de los estados de salud sobre el nivel de funcionamiento de una persona, y que  responde a la CIF, se le indica al entrevistado que considere todos sus problemas de salud y si al realizar la actividad concreta (por ejemplo,  caminar una distancia determinada)  se produce aumento del esfuerzo, malestar o dolor, lentitud o cambios en el modo en que realiza la actividad. Como se ve, estos parámetros no se tienen en cuenta cuando se borra la diferencia al considerar que todos ‘somos discapacitados’ por  tener alguna limitación.
Toda limitación… ¿ discapacidad?
En complementación con lo dicho, la OMS aclara expresamente: “La CIF se mantiene en un concepto amplio de la salud y no cubre circunstancias que no están relacionadas con ella,  tales como las originadas por factores socioeconómicos. Por ejemplo (...) hay personas que pueden tener restringida la capacidad de ejecutar determinadas tareas en su entorno habitual debido a su raza, sexo, religión u otras características socioeconómicas, pero estas no son restricciones de participación, relacionadas con la salud y como tal no las clasifica la CIF” (CIF; pág. 8).
En nuestro medio es frecuente escuchar la expresión “discapacitados sociales”, para destacar la dificultad de participación que tienen ciertas personas debidas a condiciones socioculturales (presidiarios,  analfabetos, “niños de la calle”, etc.).
También se utiliza en aquellos casos en que por diversas circunstancias como la malnutrición, la pobreza, la violencia, etc. se producen daños o problemas de salud que llevan a la discapacidad. En este sentido es apropiado diferenciar entre ‘enfoque por enfermedades’ y ‘enfoque por problemas’. Según este último, se deben interpretar las deficiencias causantes de discapacidades en el entorno que las promueve y produce. De todas maneras, si bien se  plantea una revisión de la forma de entender el problema y buscar las soluciones, no se niega la importancia real  del  problema de salud (daño) y sus secuelas como causa de discapacidad (Arroyo; pág. 22 y ss.).
 ‘Personas con…’. ‘Personas sin…’.
Por último, sin intención de agotar el análisis, cabe tomar en cuenta  algunas palabras que generalmente se incluyen en el discurso en relación a las personas con discapacidad, particularmente términos que designan a los que “no tienen discapacidad”. Es frecuente que en estos casos  se eche mano de términos tales como “los normales”, “los sanos”, “los que no tienen defectos”, o “los convencionales”. Indirectamente,  y las más de las veces ignorándolo,  han equiparado  personas con discapacidad  con “anormales o no normales”, “enfermos”, “defectuosos” o “raros”, respectivamente.
Al menos en ámbitos técnicos o específicos,  últimamente parece apreciarse una tendencia a utilizar los  términos neutros de personas con y personas sin discapacidad, lo que objetiva el tratamiento.
Concluyendo…  
 La última versión de la Clasificación de la OMS, la CIF,  aporta el término discapacidad en un sentido abarcativo, representando la deficiencia (en interacción con el entorno), la limitación en la actividad y la restricción en la participación. Si bien discapacidad o personas con discapacidad son términos técnicos que buscan designar objetivamente una condición que tiene o puede tener un individuo, en la práctica, suelen ser reemplazados por otros. Lo adecuado sería usar los originales  sin resquemores y evitar eufemismos como personas con ‘capacidades diferentes’, o con ‘necesidades especiales’ que llevan a reconocer segregando, buscando respuestas aparte de las de los demás. Por otro lado, correspondería trabajar sobre las valoraciones positivas de las diferencias y no pretender borrarlas aduciendo que ‘todos somos discapacitados’.
Será útil también entender que la discapacidad es un ejercicio de vida cotidiano y una posibilidad abierta. Si bien algunos hoy la portan, cualquiera puede adquirirla durante el curso de su vida, siempre a causa de un problema de salud, aunque se genere éste en factores ambientales diversos.

Pero en realidad, lo que aquí se intentó fue  reflexionar más que sobre los términos en sí mismos, sobre las orientaciones  a que dan lugar en el trato hacia una persona con discapacidad y las acciones consecuentes. Es cada vez más importante entender la discapacidad como una diferencia y no como una desigualdad. Reconocer la realidad, llamarla por su nombre y terminar con los eufemismos y las expresiones “suavizantes”, puede contribuir a ello de una manera sencilla, concreta y eficiente

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