‘Personas
con discapacidad’: hablemos sin eufemismos (Por Liliana Pantano)
Si bien la palabra “discapacidad” está
bastante difundida en Argentina, no siempre es empleada de la misma forma ni
sus alcances son claros para todos. Últimamente circula una serie de
expresiones, usadas a veces en su lugar, al parecer con la intención
manifiesta de“suavizar” el escozor que a algunos les causa este término o
simplemente por desconocimiento. A mi criterio, resulta importante
reflexionar sobre ello teniendo en cuenta que, precisamente, los términos y las
concepciones no son ociosas y orientan las acciones. De tal suerte, de manera
sintética, y sin agotar la discusión, a continuación se
analizan algunas de esas expresiones.
El término ´discapacidad’: el
aporte de la nueva versión de la Clasificación de la OMS.
La Clasificación Internacional
del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (OMS), parte de la
totalidad del individuo, al que entiende como sujeto de derechos y
obligaciones, y define discapacidad como los aspectos
negativos del funcionamiento humano, es decir limitaciones en la actividad y
restricciones en la participación, a partir de un estado o condición de salud
de una persona en interacción con el contexto. De tal suerte, ‘discapacidad`,
pasa a ser un término abarcativo, ‘paraguas o baúl’, debajo o dentro del
cual se entienden la deficiencia, la discapacidad y la minusvalía,
conceptos que a partir de 1980 fueran desarrollados y sistematizados por la
anterior versión de la OMS, la Clasificación Internacional de la Deficiencia,
de la Discapacidad y de la Minusvalía conocida como CIDDM. Así expresado, discapacidad puede
ser considerado un término técnico que resume todo un proceso que
involucra a la persona con un estado negativo o problema de salud en
interacción con el contexto, y que puede afectar las actividades y
la participación propias del funcionamiento humano. Pero, ¿qué pasa en la
práctica, en la vida cotidiana?. ¿Cómo son denominadas las personas
afectadas?. En relación y en contraposición: ¿cómo son denominadas las
personas que no están afectadas?. Sobre ello se reflexiona a continuación.
Ser persona.
Decir personas con
discapacidad, primeramente supone que hablamos de personas,como
todos y todas. El Diccionario de la Lengua Española define
‘persona’, destacándose básicamente que se refiere al “individuo de la especie
humana”, “sujeto de derecho”. Y esta aclaración tan sencilla y, en realidad, al
parecer, hasta redundante, abre toda una gama de dimensiones que no siempre son
tenidas en cuenta. Por más que desconozcamos las características concretas de
su condición, tal apreciación alude holísticamente al individuo. Orienta con
mayor propiedad en relación al trato, a la interpretación de las
posibilidades del sujeto para hacer y para decidir su
presente y su futuro, su vocación y sus intereses, más allá de lo limitado
que esté o que vaya a estar. Implica aludir al ciudadano,
jefe de familia, consumidor, vecino, fanático de algún deporte, socio,
espectador, cliente, votante, ocupado o desocupado,… es decir: al
miembro potencialmente activo de la comunidad.
Por otra parte no nos referimos a
quien es discapacitado sino a quien tiene una discapacidad, por
lo cual decimos persona con discapacidad, expresión que conduce también a
reconocer y valorar las capacidades de cada uno e interpretar
sus necesidades.
Capacidades diferentes?
Ese estado de salud, del que
parte la discapacidad, supondrá daño o acotamiento en algunos órganos o
funciones. Pueden verse afectadas o reducidas, entonces, las
distintas capacidades de la persona: alguna o algunas capacidades (ya sea su
capacidad para entender, para oír, para ver, para caminar, etc.); poco o muy
limitadas. Pero no se pasa a tener “otras capacidades”, distintas
capacidades. Son las mismas, pero acotadas, minoradas. Se trata,
entonces, de “personas con discapacidad”. No son “personas
con capacidades diferentes”[1] . Diferentes a qué?. Al promedio?.
Una ‘capacidad diferente’ sería, por ejemplo, la que le permitiese a un hombre
volar o ver a través de las paredes o predecir el futuro. Se tiene, entonces, discapacidad,
en cuanto diferente puede ser la manera en que se desenvuelve la persona. Hay
–eso sí – una diferencia en su funcionamiento y no sólo está dada por el estado
de salud de la persona sino precisamente por la interacción de ese estado con
el entorno, ya sea en lo familiar o social, en lo económico, en lo
cultural, etc.. Aunque sea como aclaración, cabe decir que, en
rigor de verdad, también las capacidades “excesivas”, las de los
talentosos o personas geniales, plantean discapacidad. Muchas veces un
talento notable (que pone en evidencia también un estado de salud),
limita a la persona en su actividad o la restringe en su participación en
cuanto no siempre cuenta con medios para desarrollarlo o no es debidamente
comprendido y acompañado. Sin embargo, la expresión “persona con capacidades
diferentes” parece culturalmente reservada para designar el defecto y no el
exceso de capacidad.
Bajo este enfoque por otra parte,
tiende a ponerse el acento en la carencia o diferencia y no en el todo,
en la persona, en su funcionamiento. De ahí que tener algún tipo de
discapacidad específico muchas veces lleva a presuponer que se carece de otras
capacidades, más que las “dañadas”. Se piensa entonces, que una persona con
cualquier tipo de discapacidad no puede trabajar o ejercer el derecho al voto,
disfrutar de su sexualidad o formar una familia. Generalmente, esto no es así,
pero las propias actitudes que se despliegan hacia ellas terminan forjando una
barrera social y cultural muy difícil de encarar y de eliminar.
Necesidades especiales?
En relación a las necesidades
de las personas con discapacidad valga considerar que, como
personas, tienen las mismas que cualquier otra persona, en todos los
órdenes de la vida y a todo lo largo de su vida.
Sin embargo la denominación, “personas
con necesidades especiales”, que muchas veces pretende ser sinónima, lleva
a pensar o a interpretar que las personas con discapacidad tienen
necesidades que deben ser satisfechas en espacios segregados, también
“especiales”. En rigor de verdad, tienen los mismos tipos de necesidades
que cualquiera (fisiológicas, de alimentación, de seguridad, de estima, de
autorrealización,…). Algunas personas -no todas-
experimentan ciertas “dificultades para satisfacerlas” de
manera común y corriente. En tal sentido, a veces -no siempre-, requieren
adaptaciones o elementos particulares, que no necesariamente son siempre
costosos o difíciles de producir, como por ejemplo un baño accesible para
personas con discapacidad motora, que requiere más espacio para el giro de la
silla, un barral y cierta elevación del inodoro .
También, muchas personas con
discapacidad tienen necesidades específicas (por ej.: de ‘educación
especial’, de ‘trabajo protegido’, etc.), dentro de las generales (siguiendo
con el ej.: de aprender, de trabajar), relacionadas con las limitaciones
o restricciones (por ej.: de comprensión, de manejo del tiempo, etc.), que su
deficiencia o estado negativo de salud impone a su funcionamiento.
Por otra parte, la gama de
necesidades es muy amplia ya que tienen que ver con todas las dimensiones
de la persona. Además, como en todas las personas, irán variando con el
tiempo, con el propio desarrollo y crecimiento, con su experiencia y con
sus posibilidades de satisfacción. Algunas desaparecerán, serán pasajeras,
mientras que otras se mantendrán o acentuarán. Surgirán otras nuevas como las
que tienen que ver con la vocación o con la sexualidad o con la independencia
personal y la vida autónoma.
Todas debieran ser reconocidas y
no solamente las que tienen que ver con algunos aspectos del individuo en
función de la discapacidad o con alguna etapa de la vida, por ejemplo, la
tendencia a ubicar a la persona en la niñez, como ‘eterno niño’,
dependiente, sin voz ni voto. Siguiendo estas consideraciones, en lo que
debería trabajarse consensuadamente es en la eliminación de las
dificultades que tienen por lo general las personas con
discapacidad para satisfacer sus necesidades, causadas por el propio
entorno. En este sentido, las barreras culturales (mito, prejuicio, estigma,
ignorancia, discriminación, subestimación, etc.) son las primeras que
debieran estar en la mira.
Todos o no todos?
La discapacidad, alude a
limitaciones en la realización de las actividades. En función de ello, muchos
consideran que ya que todos tenemos alguna limitación o dificultad para
realizar actividades, “todos somos discapacitados”. En realidad, en la
liviandad de este análisis homogeneizador subyace una subestimación de la
limitación propia de la discapacidad que es la originada en una deficiencia o
problema de salud. Muchas de las limitaciones que las personas en general
tienen se deben simplemente a la imperfección humana, a la diferente y variada
dotación biológica que les es propia y no a una deficiencia. Y en ese
sentido puede ser que dos personas, al parecer, compartan la limitación -por
ejemplo, dificultad para bailar o desplazarse-, pero mientras una
naturalmente carece de gracia, disposición o de entrenamiento, la otra
tiene secuelas de poliomielitis o artrosis que le impiden un movimiento
acorde.
En el fondo, entonces, no es la
“misma” limitación. ¿Cabe hablar en todos estos casos de “discapacidad”?.
En el Cuestionario para la
Evaluación de Discapacidades de la Organización Mundial de la Salud WHO-DAS II (World
Health Organization- Disability Assesment Schedule II), que es el instrumento
elaborado para evaluar el impacto de los estados de salud sobre el nivel
de funcionamiento de una persona, y que responde a la CIF, se le indica
al entrevistado que considere todos sus problemas de salud y si al realizar la
actividad concreta (por ejemplo, caminar una distancia determinada)
se produce aumento del esfuerzo, malestar o dolor, lentitud o cambios en
el modo en que realiza la actividad. Como se ve, estos parámetros no se
tienen en cuenta cuando se borra la diferencia al considerar que todos ‘somos
discapacitados’ por tener alguna limitación.
Toda limitación… ¿ discapacidad?
En complementación con lo dicho,
la OMS aclara expresamente: “La CIF se mantiene en un concepto amplio de
la salud y no cubre circunstancias que no están relacionadas con ella,
tales como las originadas por factores socioeconómicos. Por ejemplo (...) hay
personas que pueden tener restringida la capacidad de ejecutar determinadas
tareas en su entorno habitual debido a su raza, sexo, religión u otras
características socioeconómicas, pero estas no son restricciones de
participación, relacionadas con la salud y como tal no las clasifica la CIF”
(CIF; pág. 8).
En nuestro medio es frecuente
escuchar la expresión “discapacitados sociales”, para destacar la
dificultad de participación que tienen ciertas personas debidas a condiciones
socioculturales (presidiarios, analfabetos, “niños de la calle”, etc.).
También se utiliza en aquellos
casos en que por diversas circunstancias como la malnutrición, la pobreza, la
violencia, etc. se producen daños o problemas de salud que llevan a la
discapacidad. En este sentido es apropiado diferenciar entre ‘enfoque por
enfermedades’ y ‘enfoque por problemas’. Según este último, se deben
interpretar las deficiencias causantes de discapacidades en el entorno que las
promueve y produce. De todas maneras, si bien se plantea una revisión de
la forma de entender el problema y buscar las soluciones, no se niega la
importancia real del problema de salud (daño) y sus secuelas como
causa de discapacidad (Arroyo; pág. 22 y ss.).
‘Personas con…’. ‘Personas
sin…’.
Por último, sin intención de
agotar el análisis, cabe tomar en cuenta algunas palabras que
generalmente se incluyen en el discurso en relación a las personas con
discapacidad, particularmente términos que designan a los que “no tienen
discapacidad”. Es frecuente que en estos casos se eche mano de términos
tales como “los normales”, “los sanos”, “los que no tienen defectos”, o “los
convencionales”. Indirectamente, y las más de las veces ignorándolo,
han equiparado personas con discapacidad con “anormales o no
normales”, “enfermos”, “defectuosos” o “raros”, respectivamente.
Al menos en ámbitos técnicos o
específicos, últimamente parece apreciarse una tendencia a utilizar
los términos neutros de personas con y personas sin
discapacidad, lo que objetiva el tratamiento.
Concluyendo…
La última versión de la
Clasificación de la OMS, la CIF, aporta el término discapacidad en
un sentido abarcativo, representando la deficiencia (en interacción con el
entorno), la limitación en la actividad y la restricción en la participación.
Si bien discapacidad o personas con discapacidad son términos
técnicos que buscan designar objetivamente una condición que tiene o puede
tener un individuo, en la práctica, suelen ser reemplazados por otros. Lo
adecuado sería usar los originales sin resquemores y evitar eufemismos
como personas con ‘capacidades diferentes’, o con ‘necesidades especiales’ que
llevan a reconocer segregando, buscando respuestas aparte de las de los demás.
Por otro lado, correspondería trabajar sobre las valoraciones positivas de las
diferencias y no pretender borrarlas aduciendo que ‘todos somos
discapacitados’.
Será útil también entender que la
discapacidad es un ejercicio de vida cotidiano y una posibilidad abierta. Si
bien algunos hoy la portan, cualquiera puede adquirirla durante el curso de su
vida, siempre a causa de un problema de salud, aunque se genere éste en
factores ambientales diversos.
Pero en realidad, lo que aquí se
intentó fue reflexionar más que sobre los términos en sí mismos, sobre
las orientaciones a que dan lugar en el trato hacia una persona con
discapacidad y las acciones consecuentes. Es cada vez más importante entender
la discapacidad como una diferencia y no como una desigualdad. Reconocer
la realidad, llamarla por su nombre y terminar con los eufemismos y las
expresiones “suavizantes”, puede contribuir a ello de una manera sencilla,
concreta y eficiente
