La discapacitación social del diferente

La discapacitación social del diferente A través de una sucinta revisión de los modelos a través de los cuales se define e interviene en el campo de la discapacidad, se plantea que la discapacidad no está en los cuerpos de las personas que poseen diferencias biofísicas, sino que se encuentra en el cuerpo social, en la construcción de entornos y situaciones discapacitantes

Por Mauricio Mareño Sempertegui , Departamento de Discapacidad de la Central de Trabajadores Argentinos (CTA) Regional Córdoba Capital. Becario Investigador SECyT – UNC, y Fernanda Masuero, Lic. en Ciencias Políticas.INTRODUCCIÓN

A lo largo de los últimos treinta años se han venido sucediendo importantes avances orientados a definir y conceptualizar el fenómeno de la discapacidad desde el campo de las ciencias sociales, al menos en occidente. Si bien los esfuerzos por precisar su significado, así como su origen y sus manifestaciones pueden remontarse a las primeras décadas del siglo XX, los tres últimos decenios presentan una acentuada proliferación. En Argentina este proceso fue iniciado en los años ochenta por la socióloga Liliana Pantano, sin embargo, recién a finales de la década del noventa se observa el surgimiento de interesantes producciones al interior de grupos de investigación de Universidades Nacionales y de Organizaciones Sociales relacionadas con la temática

Si efectuamos una revisión de los esquemas conceptuales a partir de los cuales se define e interpreta la discapacidad en occidente, se observa que distintos modelos han predominado y coexistido según momentos históricos y contextos socio-culturales diversos. En este sentido, consideramos substancial hacer hincapié en las implicaciones prácticas que las distintas concepciones tienen en la vida cotidiana de las personas en situación de discapacidad y en las relaciones sociales en general(1). Estos modelos de conceptualización e interpretación generan representaciones y visiones que confieren fundamento a las políticas e intervenciones sociales del Estado y de sus instituciones, a las iniciativas promovidas por organizaciones no gubernamentales y empresas privadas, a las prácticas y a las actitudes de la sociedad en general. En consecuencia, impactan en la cotidianeidad de las personas en situación de discapacidad y en sus posibilidades de acceso, relación y participación en los circuitos de producción, intercambio y consumo de bienes y servicios, tanto materiales como simbólicos. En estas páginas pretendemos realizar una breve caracterización de los cuatro modelos de discapacidad más influyentes en occidente, identificando algunas de las limitaciones y de los aportes que presentan para la comprensión y abordaje de

este fenómeno social. Hacemos alusión a los antagonistas modelo Individual y modelo Social, al modelo Bio-Psico-Social proclamado como alternativa de síntesis, y al modelo de la Diversidad de reciente desarrollo conceptual. Para terminar esbozamos algunos aspectos que a nuestro entender nos aproximan a su comprensión real(2).

MODELOS OCCIDENTALES CONTEMPORÁNEOS

El Modelo Individual

Esta perspectiva también denominada modelo Médico o de Rehabilitación se caracteriza por la medicalización de la discapacidad. Siguiendo a Oliver (1983) lo definimos como Modelo Individual, ya que localiza el “problema” de la discapacidad dentro del individuo y analiza sus causas como consecuencias y repercusiones de enfermedades exclusivamente.

Si bien las raíces de esta perspectiva pueden remontarse a los inicios del capitalismo y a la configuración moderna de la profesión médica, estimamos que se formaliza y legitima definitivamente como “modelo” en los años „70 del siglo XX a partir de los trabajos del Dr. Philip H. N. Wood, cuyos argumentos confluirán en la Clasificación Internacional de las Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Documento que representa la síntesis de los enfoques individuales del siglo XX.A inicios de la década del „70 del siglo XX, la OMS se planteó la necesidad de revisar sus criterios de medición de la salud en la población. Estos criterios: el Diagnóstico y la Mortalidad, formaban parte de la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y problemas relacionados con la salud (CIE), sin embargo, se estableció que era fundamental considerar otras medidas de salud que contemplaran los aspectos relacionados con las repercusiones de las enfermedades en el individuo, tanto en su propio cuerpo como en su actividad y en su relación con el entorno(3). Después de varias formulaciones y revisiones, la OMS encarga a Wood la elaboración de una clasificación que responda a esos objetivos. Esta fue puesta en marcha en 1976 y publicada, con carácter experimental, en 1980 bajo el nombre de Clasificación Internacional de las Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM).Desde esta visión, la discapacidad tiene origen en una deficiencia, entendida esta última como toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica. En este sentido la CIDDM plantea que la discapacidad es toda restricción o ausencia -debida a una deficiencia- de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano(4). El modelo individual, entonces, alude a la discapacidad en términos de enfermedad. La concibe como consecuencia de una deficiencia a ser erradicada -en la medida de lo posible- a partir del principio de normalización y su

correlato en el campo de la salud: la rehabilitación. De este modo, considera que las personas en situación de discapacidad quizás puedan integrarse y aportar algo a la sociedad, siempre y cuando sean rehabilitadas, o en otros términos, normalizadas. Creemos que este modelo presenta más limitaciones que aportes para la comprensión del fenómeno:

1. Es un modelo exclusivamente patológico, que al concebir la discapacidad como una consecuencia de la enfermedad, la abstrae de toda circunstancia socio-cultural, restringiendo las posibilidades de análisis del sistema de relaciones históricas y sociales del cual necesariamente forma parte.

2. Su concepción de discapacidad como condición y atributo personal instala “la dificultad” en el individuo que no puede adaptarse a las necesidades y exigencias del sistema social en el cual está inserto. Por ende, sus posibilidades de interacción y participación social son definidas como una responsabilidad netamente individual, y supeditadas a las probabilidades de rehabilitación.3. Su estructura conceptual se basa en una mono-causalidad biológica y en el supuesto médico de la normalidad funcional, que aquí denominaremos normalidad bio-médica. Así, el eje de análisis se centra en el cuerpo, en sus desviaciones y deterioros. En este sentido, se puede plantear que es un enfoque de perfil normalizador y biologista.

El Modelo Social

Se podría afirmar que el origen, desarrollo y configuración de este modelo se generaron a partir de la crítica y rechazo de los postulados del enfoque expuesto anteriormente. De esta manera, su presupuesto fundamental alega que las causas que originan la discapacidad no son biológicas, sino sociales(5). Este modelo fue construido por el sociólogo inglés Michael Oliver a inicios de los años „80, a partir de los aportes y la influencia de activistas en situación de discapacidad y sus organizaciones, quienes desde la década del „60 analizaban críticamente el fenómeno desde su experiencia personal. Uno de los aportes centrales de esta perspectiva es la redefinición de la discapacidad a partir de su diferenciación de la concepción de deficiencia: la deficiencia es definida como la carencia parcial o total de uno o todos los miembros, o la posesión de un miembro, órgano o mecanismo del cuerpo defectuoso y la discapacidad como la desventaja o la limitación en la actividad causada por una organización social contemporánea, que tiene escasa o ninguna consideración por las personas con deficiencias físicas, y que por lo tanto, las excluye de la corriente principal de las actividades sociales(6). La discapacidad es descripta entonces como una forma específica de opresión social, de sometimiento social; es una situación impuesta a las personas con deficiencias por la forma en que se las aísla y excluye innecesariamente de la

plena participación en la sociedad. En esta lógica, la sociedad discapacita a las personas con deficiencias(7).

Se enfatiza también la importancia de que las personas en situación de discapacidad obtengan el control de sus vidas, control históricamente asumido por los profesionales de la rehabilitación y sus instituciones. En este sentido, se rechaza la segregación y la institucionalización y se destaca que el eje central no radica en hacer el bien a las personas con deficiencias o de proporcionarles asistencia social. Sino en promover el ejercicio de sus derechos civiles de igual modo que las personas sin deficiencias(8). A diferencia del modelo medicalizado, esta perspectiva presenta al menos cuatro premisas, que constituyen un aporte fundamental para redefinir el fenómeno, aproximarse a su naturaleza real y, por ende, orientar la investigación y la intervención en este campo desde una perspectiva superadora:

1. Incorporar la experiencia personal de las personas en situación de discapacidad al análisis y definición del fenómeno, de sus necesidades y demandas y de las eventuales modalidades de resolución. Componente omitido por los modelos biologistas.

2. Trascender la medicalización del fenómeno a partir de la incorporación del ambiente físico, social y actitudinal como condiciones objetivas determinantes. En el modelo individual el contexto es concebido como mero escenario, aquí se constituye en un actor categórico.

3. Reconocer a las personas en situación de discapacidad como personas con derechos civiles, a diferencia del modelo medicalizado donde se los concibe como sujetos enfermos a normalizar, y por ende a rehabilitar; como sujetos pasivos merecedores de asistencia social exclusivamente.

4. Redefinir la discapacidad como una situación social creada por los hombres, diferenciándola del concepto de deficiencia, que alude a una condición biológica.

Sin embargo, pese a estos aportes presenta dos importantes limitaciones:

1. Por un lado, su estructura conceptual no incorpora a las deficiencias en el análisis del fenómeno, subestimando la incidencia de estas en la vida de las personas en situación de discapacidad.

2. Por el otro, no consigue desligarse de la supuesta normalidad biomédica característica del modelo medicalizado.

Al referirse a deficiencias, insuficiencias, alteraciones, miembros defectuosos, etc., se basa en el mismo patrón biológico-médico que estructura el modelo individual.

En ese sentido, pese a su crítica y oposición a este modelo, paradójicamente, comparte con él la “ideología de la normalidad”(9).

En otros términos, el enfoque social distingue acertadamente discapacidad de deficiencia, sin embargo, esta última mantiene aún su carácter de anormalidad. No plantea normalizar los cuerpos, como en el modelo individual, pero estos continúan siendo percibidos y aceptados como cuerpos anormales.

El Modelo Bio-Psico-Social

Este enfoque propuesto por la OMS en el año 2001, se autodefine como la integración de los modelos antagónicos antes señalados. A partir de las numerosas críticas efectuadas a la CIDDM, dentro de las cuales se cuestionaba el esquema causal-lineal subyacente, la categorización de situaciones limitantes y de desventaja, y la omisión del contexto, la OMS inicia un extenso y complejo proceso de revisión de esta clasificación, que como se mencionó, representa la concreción de los enfoques individuales y medicalizados de la discapacidad. El periodo de aplicación de la CIDDM supera los veinte años y su proceso de revisión, iniciado oficialmente en 1993, se prolongó por casi una década, hasta la publicación en mayo de 2001 de la nueva CIDDM, denominada Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF)(10). En un contexto donde, por un lado, cada vez se hacían más evidentes las limitaciones del modelo individual para captar la complejidad del fenómeno de la discapacidad y, por el otro, se acrecentaba la difusión y aceptación de los postulados del modelo social, sobre todo en organizaciones de personas en situación de discapacidad, la OMS ensaya una alternativa de síntesis de ambos enfoques. La CIF proporciona una descripción de situaciones relacionadas con el funcionamiento humano y las restricciones, y sirve como marco de referencia para organizar esta información(11). El funcionamiento de un individuo es entendido como una relación compleja o interacción entre la condición de salud(12) y los factores ambientales. En este esquema los factores ambientales interactúan con la persona con una condición de salud e influyen positivamente o negativamente en el nivel y la extensión del funcionamiento de esa persona.

En este marco, la discapacidad ya no es construida como una consecuencia o derivación de una deficiencia, sino como un término genérico que incluye:

- Las deficiencias en las funciones y estructuras corporales,

- Las limitaciones en la actividad y

- Las restricciones en la participación.

De esta manera es explicada como la resultante de la interacción entre un individuo (con deficiencias) y los factores ambientales que constituyen el ambiente físico, social y actitudinal en el que una persona vive y conduce su vida. Factores externos al individuo. Es decir, indica los aspectos negativos de esa interacción. Como se mencionó anteriormente, los factores ambientales ejercen una influencia positiva o negativa en el nivel y extensión del funcionamiento de las personas. De este modo, se configurarán en barreras cuando a través de su ausencia o presencia limiten el funcionamiento y generen discapacidad; o en facilitadores si al contrario, mejoran el funcionamiento de una persona y reducen la discapacidad(13).

La CIF introdujo fundamentalmente un cambio en la terminología y sus aportes centrales pueden resumirse en:

1. Propiciar la articulación y realizar un esfuerzo de síntesis de dos enfoques notoriamente antagónicos como lo son el modelo individual y el social.

2. Promover la utilización de una terminología neutral y positiva al definir y clasificar la discapacidad.

3. Plantear de manera incipiente la distinción entre enfermedad y discapacidad. A partir de lo cual aparentemente supera la mono-causalidad biológica atribuida al fenómeno.

4. Incorporar además de los factores biológicos y psicológicos, los condicionantes ambientales y contextuales, en la construcción conceptual del fenómeno de la discapacidad.

Ahora bien, creemos que esta clasificación no está exenta de limitaciones:

1. Pese a que actualmente constituye el sistema conceptual oficial para describir, interpretar y clasificar el funcionamiento humano y la discapacidad, es escasamente aplicada -al menos en nuestro medio- quizás por la complejidad que presenta su nomenclatura, sus componentes y su esquema de codificación. En ese sentido, debido a su lenguaje y terminología específica, su utilización queda restringida a algunos profesionales de la medicina.

2. Si bien propone términos positivos y neutros para definir el fenómeno de la discapacidad, los conceptos que se objetivan en esos términos son análogos a los de la CIDDM de los años „80. Dicho de otro modo, bajo la apariencia de “nuevos términos” la CIF conserva aún los conceptos propios del modelo medicalizado. En ese marco, es coherente que preserve el supuesto de la normalidad funcional que postula el saber médico.

El Modelo de la Diversidad

Bajo este rótulo encontramos a una nueva perspectiva conceptual, una nueva manera de entender el fenómeno de la discapacidad, cuyos principales referentes definen como una derivación y superación del modelo Social. Se plantea que los modelos a partir de los cuales se ha interpretado, definido e intervenido en el campo de la discapacidad revelan agudas limitaciones a la hora de abordar las situaciones de discriminación persistente que históricamente han signado a las personas en situación de discapacidad, y a la hora de enfrentar los nuevos desafíos que se presentan en el campo de la bioética(14). Este modelo basado en los postulados del Movimiento de Vida Independiente(15), es sugerido, a finales del año 2006 en España, por el licenciado en Informática Javier Romañach y la abogada argentina Agustina Palacios, quienes proponen la articulación de la Bioética y los fundamentos de los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar un cambio social profundo necesario e imprescindible para la plena igualdad de oportunidades y la no discriminación de la población en situación de discapacidad(16). Para construir este modelo, sus autores toman a su vez, como insumo fundamental, las reflexiones planteadas en el Foro de Vida Independiente de España(17) quienes a principios del año 2005 proponen, y empiezan a utilizar, un nuevo concepto expresado en el término “diversidad funcional” para sustituir a otros de semántica peyorativa como “discapacidad”, “minusvalía”, “invalidez”, etc.(18)Partiendo del reconocimiento de que la diversidad, la diferencia es un atributo inherente a la propia existencia del ser humano, se refieren a personas con cuerpos u órganos que funcionan de manera diferente a la mayoría estadística de la sociedad, y que por motivo de esa diferencia, realizan las tareas habituales de todo humano de maneras diferentes a las convencionales(19). En este sentido, trascienden las discusiones sobre la causalidad del fenómeno y conciben a la diversidad funcional como un elemento enriquecedor al interior de la pluralidad humana, como una manifestación más de la diversidad de la especie. Además de los acertados planteos relacionados con la diversidad humana, otro núcleo central de esta perspectiva es el acento atribuido al concepto de dignidad humana. Argumentan que la dignidad constituye una cualidad inmanente a la esencia del ser humano y que su minusvaloración en las personas con diversidad funcional es responsable de las situaciones de discriminación y desigualdad persistente que padecen(20). En otros términos, nos alertan sobre su no-reconocimiento como personas. De esta manera, plantean que éste es el problema de fondo que los otros modelos no alcanzan a percibir, y por ende, a resolver. Afirman que las personas con diversidad funcional son discriminadas, a su vez, por su condición biológica, por su corporeidad diferente a la de la mayor parte de la población, que no les permite realizar las mismas funciones de igual manera que esa mayoría. Es ésa situación de discriminación la que los impulsa a agruparse e identificarse

como un grupo humano que debe luchar por el reconocimiento de sus derechos y por oportunidades efectivas en la sociedad. Discriminación que se expresa en segregación, exclusión e inferiorización, y que al encontrarse naturalizada en el imaginario social, no es percibida por el resto de la sociedad, e incluso por muchos miembros del colectivo(21). Como se puede advertir, además de plantear que en las sociedades occidentales se acepta acríticamente que las personas con diversidad funcional sean apartadas de los espacios públicos de la vida social, de manera sugerente nos proponen que es la discriminación y no la propia diferencia funcional la que delimita la pertenencia al colectivo.Por otro lado, este enfoque cuestiona de manera consistente la noción de “normalidad”. Se expone que las maneras en que se construye nuestro entorno dependen de lo que se ha enseñado que es “normal” en sentido estadístico. Así, se alude que lo “normal” es solo una ficción estadística de carácter meramente instrumental que se refiere a lo corriente, a lo más frecuente. Bajo esa lógica, se ha creado una sociedad en la que no se ha considerado la posibilidad de contemplar plenamente la diversidad en todos sus ámbitos. Por el contrario en la construcción del entorno social, físico y mental, ha primado la discriminación de todo aquel que es diferente(22). Estimamos que esta perspectiva introduce varios aportes a las actuales discusiones tendientes a repensar este fenómeno social:

1. Plantear un sustancial cambio conceptual y no solo terminológico como el modelo Bio-Psico-Social de la CIF-OMS. Referirse a Diversidad Funcional como concepto superador del tradicional concepto de Discapacidad, implica un aporte que constituye un auténtico cambio de paradigma.

2. Trascender “el mito del cuerpo perfecto, del cuerpo completo” proclamado por el saber médico occidental. Es decir, supera el principio subyacente a partir del cual se construyen los tres modelos anteriores y que al parecer adquiere un carácter natural, se hace alusión al supuesto de la normalidad biomédica. Por el contrario esta perspectiva se fundamenta en el principio de la diversidad humana concebida como una característica inherente y constitutiva del hombre y la sociedad.

3. Incorporar la Dignidad Humana y la Bioética como ejes centrales de su estructura conceptual.4. Postular el reconocimiento y ejercicio pleno de derechos humanos, y no solo de libertades individuales, como exige el modelo Social.

5. Considerar, al igual que el modelo Social, la experiencia personal de las personas en situación de discapacidad como un componente fundamental en la construcción del modelo. No obstante, debido a su incipiente desarrollo conceptual, quizás presente como mayor limitación el contar con escasas experiencias de aplicabilidad.

ALGUNAS CONCLUSIONES

A partir de esta sucinta revisión de los modelos a través de los cuales se define e interviene en el campo de la discapacidad, percibimos que los fundamentos del modelo Individual configuran la perspectiva hegemónica en nuestro medio. Durante décadas representó, y continúa significando, el discurso oficial sobre cómo definir, entender y clasificar la discapacidad, y por ende, sobre como relacionarse y tratar a las personas en situación de discapacidad. Es decir, determinó las “formas correctas” de conceptualizar el fenómeno, como los lineamientos a partir de los cuales se realizan los abordajes en la práctica. Así, sus premisas fueron incorporadas rigurosamente en el diseño, formulación e implementación de la legislación vigente, los censos de población, las políticas públicas, los programas sociales, los proyectos de intervención, las propuestas de abordaje institucional de Fundaciones educativas, laborales y terapéuticas, los currículos universitarios, los trabajos de investigación, etc. En síntesis, su influencia fue y sigue siendo elocuente. Su mayor legado es la tipología que aún hoy se enseña en nuestras universidades, se aplica en encuestas y se utiliza en la elaboración de los denominados “certificados de discapacidad”. Se hace referencia a la tradicional escala que categoriza “las discapacidades” y sus grados según sean auditivas, sensoriales, físicas y/o mentales. Por otro lado, y en coherencia con el predominio del enfoque individual y medicalizado, gran parte de las propuestas de intervención e investigación sobre la temática, se remiten exclusivamente a sus “formas fenoménicas”, prescindiendo de la causalidad estructural que la determina. Los esfuerzos de cuantificación, como de tratamiento y análisis de sus efectos, indicadores o manifestaciones se remiten a la “apariencia externa del fenómeno” y por ende, no llegan a su comprensión real(23). Siguiendo algunos de los planteos del modelo Social y del modelo de la Diversidad, consideramos que la naturaleza real de este fenómeno se encuentra en el Régimen de Organización Social vigente y los patrones de exclusión-inclusión que genera en un momento histórico determinado. Régimen en el que subyace una concepción de cuerpo humano basada en la ilusión médica de la normalidad funcional o normalidad biomédica, como una de sus pautas fundamentales de estructuración.

La preeminencia de esta representación de cuerpo normal impuesta por la medicina moderna determina en la práctica la exclusión y marginación social de aquellas personas cuyos cuerpos no coinciden con el canon ideal que postula el saber médico. En este sentido, las diferencias bio-físicas son entendidas como deficiencias, anormalidades, limitaciones, alteraciones, insuficiencias, defectos, etc.

Estos planteos no implican una negación ingenua de las diferencias bio-físicas “reales” que presentan algunas personas, en comparación con la mayor parte de la población. Esas diferencias son admitidas, pero no como expresión de “lo anormal”, sino como una manifestación más de la diversidad humana.

De esta manera, si adoptamos la actual “definición oficial” de discapacidad de la CIF-OMS donde es concebida como “término genérico que engloba las limitaciones en la actividad y las restricciones en la participación”, nos situamos ante un proceso social de discapacitación de aquellas personas que no concuerdan con el modelo de cuerpo pregonado por el saber médico. Se hace referencia a la construcción social de entornos, situaciones y actitudes discapacitantes producto de la naturalización de estos criterios de normalidad.

Desde esta perspectiva la discapacidad no es una condición o un atributo personal sino una situación construida socialmente, una creación humana que todos producimos día a día a partir de nuestras actitudes, nuestras acciones y nuestras omisiones en un contexto pensado, diseñado y construido según parámetros convencionales y estereotipos de normalidad biomédica.

Se construye discapacidad desde el discurso profesional y el discurso coloquial cotidianamente, al desplegar eufemismos como “los de capacidades diferentes”, “los de capacidades especiales”. Desde la infantilización de las personas con diferencias bio-físicas, “los chicos discapacitados”, o su victimización a partir de la doctrina de la caridad y de la lástima.

Se discapacita a través de la exclusión, pensando en aquel “diferente” a partir de su diferencia bio-física, atributo a partir del cual se lo categoriza y que se impone sobre su dignidad humana, aquello que nos define como personas. Se construye discapacidad a través de la distancia física, el cruzar de vereda, el desviar la mirada, el murmullar compasivamente. Discapacitan las barreras del prejuicio y del desconocimiento, el temor a comprobar y permitirnos el asombro o el surgimiento de nuevas preguntas. Discapacita el no, el silencio…La discapacidad no se encuentra en los cuerpos de aquellas personas que poseen diferencias bio-físicas, la discapacidad se construye en el cuerpo social.